En este episodio entrevisto a Eliana Tardio, Activista de la inclusión de personas con discapacidad. Madre de Emir y Ayelén, ambos con síndrome de Down. Conferencista Internacional y Escritora. Directora de Comunicaciones para el Estado de la Florida de los Centros de Padres e Información solventados por el Departamento de Educación de los Estados Unidos. Hablamos sobre romper los prejuicios que han acompañado por años al Síndrome de Down, de la importancia de informarse cuando una familia se enfrenta a un diagnostico de discapacidad porque la ley se activa si la conoces y la importancia de identificar esas capacidades que nuestros si hijos tienen, en vez de enfocarnos tanto en su discapacidad. También hablamos de encontrar ese balance emocional donde te das cuenta que tu hijo no está roto, sino que es un cromosoma más que va a afectar su desarrollo y cambia tus planes, pero que no va a cambiar tu amor por él.
Eliana cuenta que su mayor titulo es el de madre y que como a muchas, la maternidad la cambio a pesar de siempre haber sido muy orientada a su carrera profesional. Su hijo mayor fue diagnosticado con síndrome de down durante el embarazo y no fue hasta que lo conoció y rompió sus propios prejuicios acerca del síndrome de down, que decidió quedar embarazada por segunda vez y curiosamente su hija también fue diagnosticada con Síndrome de Down.
Ella cuenta que su vida es totalmente diferente a las de los demás, pero al mismo tiempo igual porque ellos han crecido y aprendido en el camino como cualquier otra familia, ya que siempre han hecho lo mejor que esta en sus manos para su familia. Eliana trabaja a tiempo completo como Directora de Comunicaciones para el Estado de la Florida, con fondos del departamento de educación.
Eliana también trabaja como activista a nivel mundial, educando, trayendo información, pero sobre todo motivación a nuevas familias para que sepan que la discapacidad no es un problema, sino mas bien una parte natural de la vida.
Hago el comentario que una vez le pregunté a Eliana si tener dos hijos con Síndrome de Down era difícil y su respuesta me impactó mucho porque simplemente me respondió que ella no conocí otra cosa, que era su vida y no tenía punto de comparación
Eliana en su trabajo de Activista busca romper muchos prejuicios, estereotipos y tabúes que rodean el síndrome de down, además de otras discapacidades. Ella misma lo llama romper el ‘síndrome del angelito’, pero aclara que, aunque se considera una persona muy directa, busca romper esos estereotipos sin juzgar a otros padres.
Ella reconoce que sus hijos son capaces de muchas cosas y que su discapacidad siempre está presente y trae consigo retos que pueden superarse. La meta de Eliana es partir desde la premisa de que todos amamos a nuestros hijos y que tomamos decisiones para protegerlos, sin embargo, busca romper ese estigma que existe de que, en el caso del Síndrome de Down, se les etiqueta como angelitos que dan amor y eso los limita a solo besar y abrazar a todo el mundo. Aprovecha para aclarar que anteriormente las personas con SIndrome de down no tenían acceso a la educación, por lo que una persona que crece aislada, sin acceso a la educación y sin exposición social, obviamente tiene características que son resultado de su aislamiento no de su condición.
Los niños con Síndrome de Down eran criados en la casa, todo el mundo tenia muy pocas expectativas y todo giraba en torno a que te den un beso, te abracen y lamentablemente hemos seguido acarreando este prejuicio tan limitante. Eliana aclara que sus hijos se comportan como cualquier otro niño, por lo que no abrazan automáticamente a nadie, ni lo besan porque no han sido criados de esa manera.
Menciona que cuando caemos en el ‘es un angelito’, ‘solo sabe dar amor’ le estamos quitando su humanidad, les estamos arrebatando su derecho esencial humano a ser respetados y tratados como todo el mundo, lo que se traduce en tener derecho a educación inclusiva y a ser comprendidos cuando comenten errores como cualquier otro niño.
Le pregunté a Eliana por un consejo para esa mamá que acaba de recibir el diagnostico de Síndrome de Down y realmente ella respondió que incluso ella ha estado en ese lugar, porque cuando le dieron el diagnostico de su hijo, ella también llegó con miles de prejuicios y realmente no importa el diagnostico porque puede ser autismo, parálisis cerebral, síndrome de down, porque cuando es tu hijo el que recibe el diagnostico, entras en shock.
Es normal sentir miedo, es normal sentir rabia, desilusión. Para ella, el siguiente paso es acercarse a información positiva y reconocer nuestra misión con nuestro hijo no es encontrar la cura para el Síndrome de Down, del autismo, etc, sino mas bien que nuestra misión es esta vida es amarlo y normalizar su vida, ya que esta no va a ser una lucha como padre en contra de la discapacidad, sino una lucha como familia a favor de la inclusión, a favor de la normalización de la vida de seres humanos que tienen una discapacidad.
Para Eliana es encontrar ese balance emocional donde te das cuenta que tu hijo no está roto, sino que es un cromosoma más que va a afectar su desarrollo y cambia tus planes, pero que no va a cambiar tu amor por él.
Eliana también habla de como a veces se pierde el propósito de la comunidad porque siempre estamos buscando que nuestros hijos sobresalgan por algo para poder demostrarle al mundo que tienen un valor. Tampoco podemos pensar que nuestros hijos se deben parecer a alguien más para que sean valiosos; cada quien es como es, y debemos celebrar su individualidad.
Le pregunté a Eliana como podemos como madres, criar niños que vean a la persona y no a la discapacidad y ella respondió que la discapacidad es natural y puede tener diferentes etiquetas durante lo largo de la vida, ya que hoy podemos saltar, correr, hablar, pero mañana puede pasar un accidente que lo impida y tener una discapacidad, así que es importante hablar del tema con naturalidad con nuestros hijos, darle el ejemplo con nuestras acciones diarias celebrando la diversidad.
Eliana es una gran promotora de la información y alienta a las familias a conocer bien todo lo relacionado con su discapacidad, pero también con las leyes, para que no se dejen amedrentar y sepan que existen acomodaciones que se pueden realizar para poder cubrir las necesidades de tu hijo.
Eliana respondió a las dos preguntas que le hacemos a nuestros invitados: 1) Tener metas y propósitos en la vida y saber decir basta cuando el cuerpo necesita, además de buscar siempre ese balance para la salud mental y física con alimentación saludable y limpia, yoga y reflexionar. 2) No olvidarse en celebrar los pequeños logros y recordar que mientras haya vida hay esperanza.
Puedes conectarte con Eliana Tardio a través de:
- Página Web: https://naturalmentemama.com
- Facebook: https://www.facebook.com/ELIANATARDIOH/
- IG: http://www.instagram.com/elianatardio
- Correo Electrónico: eliana@elianatardio.com
Si éste o algún otro episodio te ha ayudado o inspirado, me atrevo a pedirte una reseña y una valoración en Apple Podcast para que otras mamás también puedan aprovechar la información que comparto. Si aún no lo has hecho, suscríbete al Podcast vía YouTube, Apple Podcast y Google Play, también en Stitcher, Spotify, TuneIn, iHeart Radio o RSS, pero si prefieres descargarlo directamente a tu computadora o teléfono, solo tienes que hacer clic aquí.
Deja un comentario